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    全國政協委員盧敏:為孤獨癥患者提供全生命周期關愛服務

    2024年03月19日 11:01  |  作者:趙瑩瑩  |  來源:人民政協網 分享到: 

    履職以來,全國政協委員、無錫市副市長盧敏的工作重點始終緊扣“民生”二字。今年全國兩會期間,她將目光聚焦孤獨癥患者群體,呼吁社會各界給予他們更多關注與關愛。

    “從早期的篩查干預,到融合教育,再到就業、托養……要關注到孤獨癥群體不同生命階段的不同需求,這是孤獨癥患者正在面臨且亟待社會高度重視和解決的現實?!鄙钊牖鶎右痪€調研,盧敏深刻體會到,隨著年齡增長,擺在孤獨癥患者面前的,是貫穿生命周期的一系列挑戰。

    其中,一個越來越凸顯的問題是,孤獨癥患者尤其是重度患者一生都需要旁人的支持和照料,隨著照顧者老去,這一矛盾日漸加劇。一旦父母離世,孤獨癥患者該何去何從?誰能承擔起監護照養他們的責任?

    盧敏表示,盡管有社會機構探索孤獨癥托養服務,但遠不能滿足需求。當前特殊需要信托尚存在法律不完善、門檻高、管理費高等問題,也令有信托需求的家庭望而卻步。

    “調查顯示,我國孤獨癥患病率呈逐年增長趨勢?!痹诒R敏看來,早期發現是孤獨癥全程服務的起點,早診斷、早干預才能搶抓康復黃金期。然而,當前國內對于孤獨癥的早期篩查依然不足,或因家長知識缺乏而延誤就診,或因基層篩查能力不足而實施困難,或因相關部門銜接機制缺乏,導致難以對疑似或確診兒童追蹤介入等。

    為此,她建議推進實現孤獨癥“早篩、早診、早干預”,加強專業醫師培訓和篩查網絡建設,落實“篩查入醫?!?,提高早篩服務能力和可及性。同時,對于各地孤獨癥兒童康復服務力度和質量參差不齊的問題,她建議加大康復救助力度,逐步提高救助標準,加強人才培養,建立康復人員準入標準和職稱體系,提升隊伍專業性和穩定性,提升康復服務質量。

    “伴隨年齡增長,因能力缺乏、就業崗位不足、就業輔導短缺等原因,大齡孤獨癥患者很難融入職場以及社區生活?!比ツ?,盧敏走進無錫市殘疾人托養中心的孤獨癥托養區、康復教室、方舟曉星蠟燭工場等地,看到了該中心率先開展的成人孤獨癥日間照料,集職業訓練、寄宿制托養為一體,加強對于成人孤獨癥患者康復訓練以及庇護勞動的探索,借此不斷促進其融入社會生活。

    眼前所見令她深有所感,“事實上,當從業人員能夠更多地了解患者不同階段的狀態需求,也必然能給予孤獨癥患者更加適宜、有針對性的支持,這應該是一個系統的概念?!币虼怂ㄗh開發就業崗位,通過職業培訓,鼓勵孤獨癥患者按比例就業并提供就業輔導。整合社區資源,扶持家長互助組織,培養社工志愿者,提供社區融合支持,促進孤獨癥群體融入社會。

    “孤獨癥人士在生命歷程中面臨著診療、教育、就業、社區融合、養老照護等多重困難需求,有賴于殘聯、衛健、教育、民政、人社、財政等部門的高效銜接與協作保障?!北R敏表示,要加強跨部門溝通聯動,立足孤獨癥患者全生命周期,強化政策銜接、責任銜接、服務銜接,從而提高孤獨癥服務保障的系統性、協同性和連續性。 

    編輯:王慧文

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